’Umut’landıran müjdenin ardından pastalı ilk doğum günü kutlaması
ANTALYA’DA SPİNAL MÜSKÜLER ATROFİ (SMA) HASTALIĞINA YAKALANAN ÇOCUKLARIN 5 YAŞINA KADAR YAŞADIĞINI ÖĞRENDİKTEN SONRA DOĞUM GÜNÜ KUTLAMAK İSTEMEYEN SMA TİP 2 HASTASI UMUTCAN KILIÇ, HASTALIĞINA UMUT OLACAK İLACIN ONAYLANMASININ ARDINDAN ANNESİYLE AYNI GÜN OLAN DOĞUM GÜNÜNÜ 4 YIL ARADAN SONRA BÜYÜK BİR SEVİNÇLE KUTLADI. UMUTCAN, PASTANIN MUMLARINI ÜFLEDİKTEN SONRA İLK DİLEĞİ İSE SMA HASTASI ARKADAŞLARININ İLACINI ALABİLMESİ OLDU.
Antalya’da Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan çocukların 5 yaşına kadar yaşadığını öğrendikten sonra doğum günü kutlamak istemeyen SMA Tip 2 hastası Umutcan Kılıç, hastalığına umut olacak ilacın onaylanmasının ardından annesiyle aynı gün olan doğum gününü 4 yıl aradan sonra büyük bir sevinçle kutladı. Umutcan’ın, pastanın mumlarını üfledikten sonra ilk dileği ise SMA hastası arkadaşlarının da ilacını alabilmesi oldu.
Antalya’nın Muratpaşa ilçesinde sağlık personeli Rukiye Cop’un 2 çocuğundan en küçüğü olan 6 yaşındaki Umutcan Kılıç’a, 1 yaşında kas hastalığı olarak da bilinen SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Teşhis öncesinde 7 aya kadar emekleyebilen hatta erken yürüyeceği düşünülen Umutcan, 8. aydan itibaren hareketlerinde kısıtlanmalar meydana geldi. Bunun üzerine anne Rukiye Cop, hastane hastane gezerek oğlunun hastalığının tespit edilmesi için yoğun gayret sarf etti. Çeşitli testlerden geçen Umutcan, 1 yaşına geldiğinde ise SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Acı haberi alan anne Rukiye Cop, pes etmeyerek çocuğunun yürüyebilmesi için fizik terapi merkezlerinde çaba sarf etti, ancak sonuç alamadı.
Dileği, diğer SMA hastası çocukları oldu
SMA Tip 2 hastalarının 5 yaşına kadar yaşayabildiğini öğrenen aile, her yıl ölüme yaklaştığını düşündükleri çocuklarının anne ile aynı tarihte olan doğum gününü hiç kutlamadı. Geçtiğimiz aylarda ise umut olacak ilacın onaylanmasının ardından ailenin ümidi tekrar yeşerdi. Anne ve Umutcan’ın doğum tarihi olan 14 Şubat, müjdeli haberin ardından ailenin ilk doğum günü oldu. Tuttuğu takım olan Fenerbahçeli pastanın mumlarını güçlü bir nefesle üfleyen Umutcan, 6 yaşına girdi. Umutcan’ın ilk dileği ise onay alamayan diğer SMA hastası arkadaşlarının ilacı alabilmesi oldu. Umutcan, pilot ve futbolcu olma hayalini de tekrarlayarak kendisine verilen hediyeleri heyecanla açtı.
“İlk defa isteyerek kutluyoruz”
En son teyzesinin Umutcan için bir kez doğum günü hazırladığını anlatan anne Rukiye Cop, “İlk defa biz kendimiz organize ettik. Daha önce teyzesi hazırlamıştı, istemedi. İlk defa isteyerek biz kendimiz kutluyoruz. Umutcan’la doğum günümüz aynı” dedi. İlacın onaylanmasının ardından hala reçeteli rapor için hastaneye gidip geldiklerini ancak yaptıramadıklarını söyleyen anne Rukiye Cop “Bu bizim için zaman kaybı demek. Bizim için zaman çok önemliyken bir 15 gün daha beklemek zorunda kalacağız. İlaç da 1 ay sonraya sarkacak. Bir doktorumuzun muayenesi ve imzası kaldı raporda. Ayı 26’sında raporu gönderdikten sonra gelecek. İlacını da Mart sonu gibi başlayacak” dedi.
“Makineye bağlı olan çocukların da yaşamaya hakkı var”
Zamanın SMA hastalarının aleyhine işlediğini vurgulayan Cop, onay verilmesine karşın bazı kriterlerin hastaların ve ailelerin işini zorlaştırdığını savundu. Cop son olarak “Makineye bağlı olan çocukların da yaşamaya hakkı var” diyerek, kriterlerin tamamen kaldırılmasını istediğini dile getirdi.
