(Özel) Türkiye’de eşi bulunmayan hastalıkla mücadele ediyorlar

Dünyada daha önce sadece 6 kişide tespit edilen EMC Gen1 hastalığı Kocaeli’nin Gebze ilçesinde yaşayan Muhammet Çakan (7) ve Amina Çakan (3) isimli iki kardeşte tespit edildi. Türkiye’de ki hastanelerde tedavi için sonuç alamadıklarını söyleyen anne Zeynep Çakan, Sağlık Bakanlığı’na çağrıda bulunarak yardım istedi.

Kocaeli’nin Gebze ilçesinde yaşayan Zeynep Çakan’ın 7 yaşındaki oğlu Muhammet Çakan ile 3 yaşındaki kızı Amina Çakan, Türkiye’de eşi bulunmayan, dünyada ise şuana kadar altı kişi de görülen EMC GEN1 hastalığına yakalandı. Türkiye’nin birçok ilinde tedavi için çözüm arayan anne Zeynep Çakan, Almanya’da hastalık üzerine tedavi sonucuna ulaşmış doktora ulaştı. Almanya’ya gönderilen kan örneklerinin sonuçlarına göre çocuklara EMC GEN1 hastalığı tanısı konulurken, tedavi süreci için çocukların Almanya’ya gitmesi gerektiği belirtildi. Çocuklarının tedavi olmasını isteyen anne Zeynep Çakan, Sağlık Bakanlığı’ndan yardım istedi.

“Bir çocuğun yürüyememesi, yemek yiyememesi çok zor”

Konuyla ilgili açıklama yapan anne Zeynep Çakan, “Muhammet 7, Amina 3 yaşında. İkisi de EMC GEN1 hastası. Türkiye’de ne yazak ki tanısı konulmadı. İstanbul, İzmir, Ankara, Kocaeli ve Bursa’da hastanelere gittik. Ama ne yazık ki hiç bir sonuç elde edemedik. Tanısı Almanya’da konuldu. Orada bir doktor bulduk ve kan örneklerimizi gönderdik. Orada EMC GEN1 hastalığı olduğu ortaya çıktı. Oradaki doktorlarla irtibat haline geçtik. Doktorlar tedavisi olabileceğini söylediler. Fakat çocukların oraya gitmesi ve doktorların görmesi gerekiyor. Ben daha önce Valilik ve Kaymakamlığa başvurdum. Elimden gelen her şeyi yaptım. Ama bir sonuç elde edemedim. Ben Sağlık Bakanlığı’na rica ediyorum. Çocuklarımın tedavi olmasını, yürümesini, konuşmasını istiyorum. Her annenin isteyebileceği şeyler. Bir çocuğunun yürüyememesi, konuşamaması, oturamaması en zor olan şeyler. O yüzden Bakanlığımızdan rica ediyorum. Çocuklarım tedavi haklarını vermelerini istiyorum” dedi.

Anlatırken gözyaşlarına hakim olamadı

Çocuklarının zaman zaman yoğun bakıma yattığını ve zor zamanlar geçirdiğini gözyaşlarıyla anlatan anne Zeynep Çakan, “Yemek yiyemiyorlar. Daha önce mideleri delinecekti. Hortum takılacaktı ama ben çok uğraştım. Terapistlere götürdük. Elimden gelen her şeyi yaptım. Bu tedavi edilmediği sürece ilerliyor. Benim daha önce gittiğim hiç bir kapıda bir sonuç elde edemedim. Türkiye’de tek tanısı kanıtlanmış hasta biziz. Dünya’da 6 kişi de var. Gen uyuşmazlığından dolayı böyle olmuş. Türkiye’de gen tedavisi olmadığı için çocuklarımda böyle bir kalıtsal kaldı. Kızım 10 gün önce yoğun bakımdan çıktı. Ben sürekli bu durumları yaşıyorum. Bir anne ve babanın en zor yaşadığı duygular bunlar. Hiçbir çocuk bu şekilde olmasın. Bütün çocukların yürümeye, konuşmaya, oturmaya hakkı var. Yetkililere sesleniyorum. Onların tedavisi için gereken yapılsın” ifadelerini kullandı.

Tedavi için Almanya’ya gitmesi gerekiyor

Sağlık Bakanlığı’ndan yardım isteyen anne Zeynep Çakan, “Maddi imkansızlıklardan dolayı götüremiyoruz. Valiliğe başvurduğumuzda bize çocukların bir kere gidip-gelip bir fatura kesilmesi lazımmış. Doktorda çocukları görmeden fatura kesilemeyeceğini söylüyor. Çünkü çocukları görmesi lazım. Ama bizimde götürmeye gücümüz yetmediği için zaten yardım kampanyası başvurusunda bulunduk” şeklinde konuştu.