(Özel) Kardeşlerini yatağa mahkum eden hastalığın pençesine düşmek istemiyor

Kayseri’de iki kardeşini hayatlarının en verimli çağında yatağa mahkum eden Hantington hastalığının belirtilerini 3 yıldır yaşayan ve kağıt toplayarak kardeşlerine bakmaya çalışan 33 yaşındaki Cesur Özbulduk, “Annemin ve öz yeğenimin vefatına neden olan bu hastalığın tedavisini olabilmek için yardım eli uzatılmasını bekliyoruz” dedi.

40 yaşındaki Muasar ve 45 yaşındaki Ünsal Özbulduk, Hantington hastalığı nedeniyle yatağa bağımlı yaşıyor. Hastalık nedeniyle yatağa bağımlı olan kardeşlere 65 yaşındaki babaları Ali Ekber Özbulduk bakıyor. Hastalığın belirtilerini 3 yıldır yaşayan 33 yaşındaki kardeşleri Cesur Özbulduk ise kağıt toplayarak kardeşlerine bakmaya çalışıyor.

Genetik nörolojik hastalık Hantington hastalığı ile 1986 yılından beri mücadele ettiklerini söyleyen Cesur Özbulduk, “Annemi ve yeğenimi bu hastalık nedeniyle kaybettik. Bu hastalıktan kurtulmak ve kendi ayaklarımızın üzerinde durmak istiyoruz” diye konuştu.

Sokaklarda el arabası ile kağıt toplayarak kardeşlerine bakmaya çalıştığını söyleyen Özbulduk, “Kardeşlerimi yatağa mahkum eden hastalığın belirtileri bende 3 yıl önce başladı. Ben de tedavi olmak istiyorum. Bu konuda büyüklerimizden ve yetkililerden yardım eli uzatmalarını bekliyoruz. Benim hiçbir sosyal güvencem yok. Sabah gidip akşam geleceğim düzenli bir işim yok. Kağıt toplayarak günde 20 TL ancak kazanıyorum. Bakım parası alıyoruz ama evimiz kira olduğu için geçinmemize yetmiyor. Ev sahibi yeni yılda 450 TL olan ev kirasını 500 TL’ye çıkardı. Bu kirayı dahi ödemekte güçlük çekiyoruz” dedi.

Liseyi bitirdikten sonra yatağa bağlı kalan 40 yaşındaki Muasar ve evlenip bir çocuk sahibi olduktan sonra yatalak olan 45 yaşındaki Ünsal’ın bakımlarını yapan baba Ali Ekber Özbulduk ise, “Çocuklarım 2006 yılında bu Hantington hastalığına yakalandı. 2013 yılından beri de yatalaklar. Temizliklerini, traşlarını ve yemeklerini ben kendim yaparak bakıyorum. Bazen diğer çocuklarım gelerek destek oluyor” dedi.

İl Sağlık Müdürlüğüne bağlı Evde Sağlık Hizmetleri ekibi tarafından iki hasta yatağı verildiğini söyleyen Özbulduk, “Hükümetimizden, milletimizden razıyım. Ne zaman telefon açsak Sağlık Müdürlüğü yardıma geliyor ve bizi hastaneye götürüyor. Bu yaşadığımız rahatlık devletimizin sayesinde. Devletimiz olmasa inan ki burada bağıra bağıra ölürüz. Allah razı olsun hepsinden” diye konuştu.

“İki çocuğa bakmak zor değil” diyen baba Özbulduk, “Kaldırabiliyorum, gücüm kuvvetim iyi, çocukları kaldırabiliyorum, bakımlarını yapabiliyorum. Anne tarafından gelen bir Hantington hastalığı. Birçok doktora götürdüm ama bu derdin çaresi şu diyen bir doktor olmadı. Bu derdin bir çaresini bilen varsa, mümkünse bana yardımcı olsun. Başka bir isteğim yok. Bu hastalık diğer oğlumda da var. O da bu hastalığa yakalanmadan bize bir tedavi yolu bulunmasını veya yardım eli uzatılmasını bekliyoruz. Muasar liseyi bitirdikten sonra, Ünsal ise evlendi ve bir çocuğu oldu. Hastalığa yakalandıktan ve yatağa bağımlı olduktan sonra eşinden boşandı. Ünsal’ın çocuğu da bu hastalık nedeniyle hayatını kaybetti” dedi.

Huntington (Huntington’s Disease: HD) hastalığı, nöro-dejeneratif, yani nöronların yapısını bozan ve bu sebeple kas koordinasyonunun yitirilmesine, algısal becerilerin kaybına ve zihinsel erken yaşlanmaya sebep olan ölümcül bir genetik hastalık. Hastalığın eski adı “Huntington Koresi”dir. “Huntington”, hastalığı 1872 yılında ilk kez tanımlayan Dr. George Huntington’ın soyadından gelir. “Kore” sözcüğü ise, Yunanca’da “dans etmek” anlamına gelir. Hastalar, istemsiz olarak kol ve bacaklarını aşırı miktarda hareket ettirdikleri için çok eskiden bu şekilde tanımlanmıştır. Fakat sözcüğün küçük düşürücü olduğu düşünülerek artık bu şekilde anılmamakta, “Huntington” hastalığı olarak bilinmektedir.