Emre Tepeli: “ Down sendromunu yüzde 99 oranında belirlemek mümkün”

21 Mart Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü nedeniyle İstanbul Aydın Üniversitesi (İAÜ) tarafından düzenlenen ’Gerçek Dostlar Kromozom Saymaz’ konulu panelde Doç. Dr. Emre Tepeli, down sendromunun genetik bir hastalık olduğunu söyleyerek, “Down sendromunu yüzde 99 belirlemek mümkün” dedi.

İAÜ Üstün Zekalılar Öğretmenliği Bölüm Başkanı Dr. Öğr. Üyesi Mine Akkaynak’ın moderatörlüğündeki panele Next Genetik Center Yönetim Kurulu Başkanı Doç. Dr. Emre Tepeli, D’oret İletişim Danışmanlığı Ajansı Kurucu Başkanı Doret Habib, Down Sendromu ve Zihinsel Eğitim ve Koruma Derneği (DOSTEV) Yönetim Kurulu Başkanı Arzu Oygur Doğan ve Devlet Tiyatroları Sanatçısı ve Eğitmen Halil Doğan katıldı.

Emre Tepeli: “Down sendromu genetik bir hastalıktır”

Down sendromunun kromozomal bir hastalık olduğunu belirten Next Genetik Center Yönetim Kurulu Başkanı Doç. Dr. Emre Tepeli, “Normal bireylerdeki kromozom sayısı 46, down sendromlularda ise 47’dir. Down sendromu genetik bir hastalıktır. Fakat çok nadir olarak kalıtsal bir hastalık değildir. Kuşaktan kuşağa aktarılan bir durum değildir. Kromozom 23 anne, 23 babadan alınıyor. Bunlar ilk yumurta ile spermin birleşmesi sırasında oluyor. Buradaki birleşme sırasında bazı geçişlerde bölünmeler olduğu zaman bir taraftan 24, diğer taraftan 23 kromozom gelmesi ile 47 kromozoma sahip olunuyor. Bu durumu önlemenin tek yolu gebeliği sonlandırmaktır. Down sendromunu, ikili tarama, üçlü tarama ve ayrıntılı ultrasonla saptayabiliyoruz. Günümüzdeki popüler olan anne kanından yapılan testler var. Annenin kanını alıyoruz. Bu işlem neticesinde down sendromu olup, olmadığını yüzde 99 oranında belirleyebiliyoruz” diye konuştu.

Arzu Oygur Doğan : “Sabır ve empati kurmak çok önemli”

DOSTEV’i kurarken çocukları meslek sahibi edindirip, istihdam sağlamayı amaçladıklarını söyleyen Arzu Oygur Doğan, “Biz engelli, engelsiz eğitim veriyoruz. Çocukların bu eğitimle öz güvenlerinin daha çok arttığını gördük. Çok yetenekli çocuklar var, çok zekiler. Eğitim verilmesi çok önemli. Bazı aileler bu çocukları toplum içine sokmuyorlar. Evlerinde saklıyorlar. Böyle olduğu zaman çocuklar hırçınlaşıyor. Psikolojileri bozuluyor. Bizim onlara sabırlı yaklaşıp, empati kurmamız çok önemli. Engelleri aşabilmemiz için beynimizdeki engelleri kaldırmamız gerekiyor. Aslında engelli bireylerimizde problem yok. Bu çocuklar toplum içinde bizlerle bir arada olmalı” şeklinde konuştu.

“Küçük yaşta rehabilitasyon merkezlerine götürün”

Down sendromlu çocukları olan ailelere de eğitim verdiklerini ifade eden Doğan, “Down sendromlu çocukları olan aileler, çok küçük yaşta rehabilitasyon merkezlerinden ve doktorlardan mutlaka bilgi almalı. İlk 5 yaşa kadar dil terapisti çok önemli. Bu çocukların dil kasları farklı çalışıyor. 1 kromozom fazla ama ritim, tiyatro, taklit ve enstrüman yetenekleri harika ve çoğunda da var” dedi.

“Down sendromlu çocuklarımızı topluma kazandırmalıyız ”

DOSTEV olarak zincirlerinin çok büyüdüğünü açıklayan Arzu Oygur Doğan, “İncirli’de Down Sanat Kafe açtık. Herkesi oraya beklerim. Çünkü çocuklarımız orada para kazanıyor. Anneler gönüllü çalışıyor. Çocuklar orada garsonluk yapıyor, anneler kekler, pastalar yapıyor. Biz Çocuk Esirgeme Kurumu’nda olan ya da diğer kurumlarda olan çocuklar için de birçok aktivite yapıyoruz. Yılbaşı partileri düzenledik. Hediyeler verildi, inanılmaz mutlu oldular. Ülkemizde Çocuk Esirgeme Kurum’larında da bulunan down sendromlu çocuklar yuvalardan dışarı çıkartılmalı, sosyalleştirilerek topluma kazandırılmalıdır. Bizler DOSTEV olarak, oyunlarımızı ücretsiz oynuyoruz. Üniversiteler de orada ücretsiz olarak aktiviteler yapabilir. Oradaki çocuklarla özel olarak ilgilenebilirler. Dernek başkanı olarak her türlü yardım yapmaya her an hazırım. Yeter ki onlardan bir el uzansın” ifadelerini kullandı.