Çocuklarının büyümesi yerine zamanın durmasını istiyorlar

Mardin’de iki çocuğu da DMD hastası olan Güllü Odabaşı, Anneler Günü’ne buruk giriyor. Kesin tedavisi olmayan hastalıkları nedeni ile çocuklarının günden güne eridiğini izleyen anne yetkililerden yardım bekliyor.

Mardin’in Savur ilçesine bağlı Başkavak Mahallesi’nde öğretmenlik yapan Erkan Odabaşı ve eşi Güllü Odabaşı, 7 yaşındaki oğulları Ahmet Efe ve 3 yaşındaki Ozan’ın sağlıklarına kavuşması hayali ile yaşıyor. Hastalıkları nedeni ile günden güne eriyen çocukları için zamanın durmasını isteyen aile çocuklarının bir an önce sağlığına kavuşmasını umut ediyor.

Çocuklarına gözü gibi bakan anne Güllü Odabaşı, Türkiye’de Gen ve Kas Hastalıkları Hastanesi kurularak hastalığa çare bulunmasını ve annelerin yüzlerinin gülmesini istedi. Oğlunun yaşı ilerledikçe kaslarının erimesinden dolayı gittikçe hayatlarının zorlaşacağını belirten Güllü Odabaşı, okulda yürüme zorluğu çeken oğlu için her gün evladını yakından takip ettiğini ve düştüğünde yardıma koştuğunu söyledi. Çocuklarının hastalığını öğrendiğinde dünyasının başına yıkıldığını kaydeden anne Odabaşı, “Bu hastalığı Ahmet 3 yaşında iken Ozan bir yaşında ateşlenince öğrendik. Bir kas hastalığı, büyüdükçe yürüme engeli olacak hayat şartları zorlaşacak ve ölüme kadar giden bir hastalık. Çocuğumun okulda düşerken görmek ve arkadaşları ile oynayamadığını görmek çok üzücü. Ben çocuğumun iyileşmesini ve tüm kas hastası çocuklar için bir hastane olmasını istiyorum” dedi.

“Elimden gelse hastalığın tedavisini tüm annelere hediye etmek isterdim”

Hastalığı ilk öğrendiğinde aynı yolu 10 defa gidip eve varamadığını kaydeden baba Ahmet Odabaşı ise, çocuklarının hiç yürüyemeyeceğini düşünmenin insanı çok yıprattığını kaydetti. Baba Odabaşı, “Şuan 7 yaşında okula gidip yürüyebiliyor ama anne baba olarak bizi daha çok etkiliyor. Dünyada her hangi bir DMD hastalığı tedavisi yok. Özellikle Avrupa ve Amerika’da gen tedavi araştırma merkezi çoğunlukta. Ülkemizde ivedilikle açılmasını istiyoruz. Elimden bir şey gelse başta eşim olmak üzere bu hastalığı çocuklarımla birlikte tüm annelere hediye etmek istedim” diye konuştu.

DMD hastalığı

Duchenne Musküler Distrofi (DMD) kas hastalıkları arasında en sık karşılaşılan hastalıktır. Sadece erkek çocuklarda görülen bir hastalıktır. Bu hastalıkta kas fonksiyonu için gerekli olan temel bir proteinin eksiktir. Bu proteinin yokluğunda kaslar giderek zayıflar, kas dokusunun yerini yağ dokusu alır. 2-5 yaşları arasında sıklıkla teşhis konulur. Bazı DMD’li çocuklar doğumdan sonra büyümenin her aşamasında yaşıtlarından geri kalırken bazıları da yaşıtları ile benzer özellikler göstererek büyürler.