Çocukları, gözlerinin önünde her gün ölüme bir adım daha yaklaşıyor

Şanlıurfa’da yaklaşık 3 yıl önce yakalandığı milyonda bir görülen ’metakromatik lökodistrofi’ hastalığı nedeniyle yatalak hale gelen ve yemek yiyemeyen 5 yaşındaki Müslüm Ağaç’ın ailesi, çocuklarının tedavi edilmesi için çaresizce bekliyor.

Çocukları her gün gözlerinin önünde bir adım daha ölüme yaklaşan aile, yetkililerin bir an önce tedavi için bir adım atmalarını istedi.

Şanlıurfa’da yaşayan 28 yaşındaki Zeliha Ağaç ile 43 yaşındaki Mehmet Ağaç çiftinin çocukları Müslüm Ağaç, 2 yaşındayken hastalandı. Şanlıurfa’da hastaneye götürülen Müslüm’e teşhis konulamayınca Çapa Tıp Fakültesine gönderildi. Burada küçük çocuğu muayene eden doktorlar, milyonda bir görülen ’metakromatik lökodistrofi’ hastalığına yakalandığını belirledi.

Tedavi için her yolu denediler

Çocuklarının amansız bir hastalığa yakalandığını öğrenen ailesi, tedavi için her yolu denedi. Çalmadık kapı bırakmayan Ağaç ailesi, çocuklarını bir türlü tedavi ettiremedi. Küçük Müslüm ise tedavi arama sürecinde zamanla konuşma, yürüme ve yemek yeme gibi özelliklerini kaybetti.

Aile ikinci şoku yaşadı

Müslüm hastalığa yakalandığında annesi Zeliha küçük kardeşine 8 aylık hamileydi. Ağaç ailesi ikinci şoku doktorların, doğacak kardeşinin de aynı hastalığı taşıyabileceğini söylemesiyle yaşadı. Diğer çocuk doğunca tahlillerini yaptırıldı. Tahliller sağlam çıktığında aile rahat bir nefes aldı.

Kardeşinin iliği umut oldu

Uğur ismi verilen küçük kardeşin sağlıklı olduğunun anlaşılması üzerine aileye yeni bir umut doğdu. Doktorlar, küçük kardeşin iliğinin Müslüm’ün tedavisi için kullanılabileceğini söyledi. İlik nakli için tedaviye başlayan aile, iliğin tedavide işe yaramayacağını öğrenince adeta yıkıldı.

Baba Mehmet Ağaç, “Yaklaşık 3 yıldır hasta. İlk bir yıl biz kendi çabamızla İstanbul, Ankara’da hastaneye götürdük. Maalesef çaresiz bir hastalık çıktı. Türkiye’de tedavisi olmayan bir hastalık. Doktorların dediğine göre o zaman Sağlık Bakanı devreye girdi, bizi Ankara’ya çağırdı. Gazi Üniversitesinde yaklaşık 10 gün bizi misafir etti. Çocuğun tedavisinde biz gerekeni yapacağız dediler. Tahliller falan yaptılar. Gerekirse biz sizi İtalya Milano’ya göndereceğiz dediler. O zaman çocuğum daha ayaktaydı, bu duruma gelmemişti. Sağlık durumu kötüye gitmemişti. Şu anda yüzde 90 çocuk bitmiş. Çocuk bu yazın sıcağında ne su içebiliyor ne de yemek yiyebiliyor. Biz kaşıkla su verirken boğazında kalıyor, her an boğulacak. Bir baba, bir anne olarak biz artık dayanamıyoruz. Çocuğumuz elimizde eridi, bitti. Tedavisini istiyoruz. Tedavisi zaten Türkiye’de yok. Benzer hastalar Almanya’dan ilacını getirtiyorlar, tedavi ettiriyorlar. Sanki çocuğumuzun gözümüzün önünde bir kanaması olmuş ve biz kanı durduramıyoruz” dedi.

Tedavi yapamıyorlarsa rapor versinler

Tedavi edilmeyecekse bir rapor verilmesini isteyen Mehmet Ağaç, “Türkiye’de tedavisi yok, yurt dışında tedavisi uygundur diye bir rapor istiyoruz. Günü gününe biz bunu istedik. Göndermek için söz de verdiler. Sevk versinler biz kendi çabamızda gideriz. Bazı insanlar bizi yardımcı olacaklar. Biz en azından gidip tedavimizi görelim. Eğer kısmeti varsa yaşar, yaşamayacaksa da en azından biz çocuğumuzu götürdük olmadı. Şu anda bir baba olarak vicdanen ben rahatsızın. Ben kendimi suçlu hissediyorum. Ben iki yıldır uğraşıyorum, çocuğum bu duruma gelmiş, ben bunu niye götüremedik diyorum. Niye yurt dışına götüremiyorum, niye tedavisini yapamıyorum diyorum” şeklinde konuştu.